Artikler

Akkurat fått diagnosen?

Det er en lettelse å få en forklaring på det som er vanskelig.

Muskelsykdommer

  • Muskelsykdommer er veldig individuelle. Noen har en muskelsvekkelse fra barnsben mens andre ikke får symptomer før de er voksne.
    Alvorlighetsgraden spenner helt fra bittesmå plager til de som er alvorlig rammet og trenger hjelp til alt. Noen av sykdommene blir også verre med årene (såkalt progredierende).Når diagnosen er ny

    Flere av de som har fått en diagnose senere i livet har uttrykket lettelse over at det fantes et navn på “latskapen”. De har i flere år forsøkt etter beste evne å leve som andre, og levd opp til forventningene fra omgivelsene om hva en burde klare. De har kjempet en kamp for å holde tritt, uvitende om at de hadde en sykdom på innsiden som motarbeidet dem.

    Det mentale

    I hodet går man gjennom en prosess med å akseptere sin nye tilværelse, og den kan være tøff for mange. Noen fornekter det fullstendig mens andre risikerer depresjon og motløshet fordi de selv og omgivelsene tar det for gitt at uførhet er neste stasjon. Noen har også tunge tanker om å være en belastning for andre og samfunnet.

    Likepersonsarbeid

    Mange av sykdommene er sjeldne, og det kan til tider være lett å føle seg alene med utfordringene og at friske personer rett og slett ikke forstår deg helt. Alle våre medlemmer har personlig kjent på denne følelsen og vi har derfor noe vi kaller likepersonssarbeid der medlemmer kan bidra tilbake og hjelpe andre basert på sine erfaringer og tips.

Kurs på Frambu 18.-20.januar 2021 for voksne med nevromuskulære sykdommer

Kurs på Frambu 18.-20.januar 2021 for voksne med nevromuskulære sykdommer

Kurs på Frambu 18.-20.januar 2021 for voksne med nevromuskulære sykdommer https://ffm.no/2020/09/28/kurs-pa-frambu-18-20-januar-2020-for-voksne-med-nevromuskulaere-sykdommer/ Kurset er for dere som ikke har deltatt på ...
Les Mer…
«Sånne som meg»

«Sånne som meg»

Artikkelen er fra Dagensmedisin https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/09/19/sanne-som-meg/ Et system som i stadig større grad legger opp til at pasienter skal manøvrere gjennom ...
Les Mer…
RareSLEEP - et forskningsprosjekt om søvn og smerter ved sjeldne diagnoser

RareSLEEP – et forskningsprosjekt om søvn og smerter ved sjeldne diagnoser

Dette er veldig viktig! Vi oppfordrer alle med arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, Dystrofia myotonika, Limb-girdle muskeldystrofi eller ...
Les Mer…
Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap,FRAMBU KURS

Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap,FRAMBU KURS

Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap. Å være ungdom og ha en sjelden ...
Les Mer…
Bildet kan inneholde: 1 person, sitter, bord og innendørs

Digitalt Likepersonskurs for FFM medlemmer. Arrangeres av Foreningen for muskelsyke

Digitalt Likepersonskurs for FFM medlemmer. Arrangeres av Foreningen for muskelsyke Digitalt likepersonskurs for FFM medlemmer 15. september 2020 av Line Wåler Likepersonsutvalget ...
Les Mer…
Digital Stoltrim datoer okt-nov 2020

Digital Stoltrim datoer okt-nov 2020

Stoltrim:  Bli med å trene med oss! Stoltrim er for alle uansett funksjonsnivå og alder! Det er også lov å ...
Les Mer…
Digital Kaffekopp alle datoer sep-nov 2020

Digital Kaffekopp alle datoer sep-nov 2020

Digital kaffekopp: 22.09.2020  kl 19:30-20:30 Link: meet.google.com/dfu-nurb-pdh 20.10.2020 kl 19:30-20:30 Link: https://meet.google.com/dfz-cmwu-ait 17.11.2020 kl 19:30-20:30 Link: https://meet.google.com/gwx-qpzd-nof Viktig info: Kun ...
Les Mer…
Bildet kan inneholde: en eller flere personer, tekst som sier 'Alle har en psykisk helse #Sehelemennesket Unge funksjonshemmede www.ungfunk.no gfunk.no'

Webinar om psykisk helse- Unge Funksjonshemmede

Se hele mennesket – en kampanje om psykisk helse Hovedmålet med prosjektet er at ungdom med funksjonsnedsettelser skal få helhetlige ...
Les Mer…
Bildet kan inneholde: en eller flere personer, himmel, tekst, utendørs og natur

Pårørendekonferansen 2020

Gå ikke glipp av årets digitale Pårørendekonferanse som livestreames 23. september. Her får du tids- aktuelle tema, foredragsholdere og intervjuer ...
Les Mer…
I RULLESTOL: Birgit Skarstein er deltaker i «Skal vi danse» på TV 2 høsten 2020.

Tidenes første Skal vi danse-deltager i rullestol: Alle kan danse ! Paralympics-utøver Birgit Skarstein (31) skal rulle på Skal vi danse-parketten i høst.

Tidenes første Skal vi danse-deltager i rullestol: – Alle kan danse Paralympics-utøver Birgit Skarstein (31) skal rulle på Skal vi ...
Les Mer…