Kurs på Frambu 18.-20.januar 2021 for voksne med nevromuskulære sykdommer

Kurs på Frambu 18.-20.januar 2021 for voksne med nevromuskulære sykdommer

 

https://ffm.no/2020/09/28/kurs-pa-frambu-18-20-januar-2020-for-voksne-med-nevromuskulaere-sykdommer/

 

Kurset er for dere som ikke har deltatt på Frambu kurs tidligere, og målgruppen er voksne med en nevromuskulær diagnose og deres ektefeller/samboere. Søknadsfrist er 16.november 2020.

Deltakere kan ha med ledsager/assistent til praktisk hjelp under kurset dersom det er behov for det (det er eget søknadsskjema for fag- og støttepersoner).

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om de aktuelle diagnosene og det å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Aktuelle diagnoser

  • Arvelig polynevropati
  • Beckers muskeldystrofi
  • Charcot-Marie-Tooths sykdom
  • Duchennes muskeldystrofi
  • Dystrofia Myotonika type 1 og type 2
  • Emery-Dreyfuss muskeldystrofi
  • Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi
  • Kennedys sykdom
  • Limb-girdle muskeldystrofi
  • Medfødt myopati
  • Medfødt myotoni
  • Muskeldystrofi (medfødt)
  • Nevromuskulær sykdom/muskelsykdom
  • Periodisk paralyse
  • Pompes sykdom
  • Spinal muskelatrofi
  • Welanders distale myopati

 

Informasjon og påmelding til kurset:
https://frambu.no/kurs/voksne-med-nevromuskulaere-sykdommer-2/

«Sånne som meg»

Artikkelen er fra Dagensmedisin

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/09/19/sanne-som-meg/

 

Et system som i stadig større grad legger opp til at pasienter skal manøvrere gjennom helsejungelen og selv klare å skaffe seg kontroller «når de synes de trenger det», er mest for friske folk. Ikke for dem som strever seg gjennom dagen med en kropp som tidvis streiker.

Publisert: 2020-09-19 — 05.49 (Oppdatert: 2020-09-15 — 15.59)
Jana Midelfart Hoff

LEGELIV-KOMMENTAREN: Jana Midelfart Hoff, nevrolog ved Haukeland universitetssjukehus, professor ved VID Høgskole og fylkespolitiker (H)

HAN VAR opprømt. Jeg ble stadig mer dempet. Han gledet seg veldig, snakket ivrig. Jeg var sjeleglad akkurat der og da fordi at pc-en min på poliklinikken ikke har kamera, slik at han ikke kunne se hvordan jeg vred meg på stolen. Han gledet seg til å få dra på rehabilitering. Endelig hadde han mulighet på hjemmebane. Våren, hadde han lest, var absolutt den beste tiden å reise på.

«Mhmm», svarte jeg. For jeg visste at han ikke hadde fått plass. Fordi plassene våre ved den aktuelle institusjonen var brukt opp allerede rett over nyåret, lenge før koronapandemien.

Dette sto det i avslagsbrevet jeg hadde fått. Ett av flere, han var ikke den eneste.

«SÅNNE SOM MEG». Til slutt måtte jeg si det: At han ikke hadde fått plass, at søknaden var avslått. Fortelle at det er en kvote, og at vi ved min avdeling antakelig hadde brukt opp den opp, lenge før vi visste det var en kvote.

Da ble han helt stille. Jeg prøvde å trøste med at kanskje han igjen kunne få plass hos den lokale fysioterapeuten? «Han har et tak for sånne som meg, han også» sa pasienten.

Veldig mange nordmenn har tilstander som man ikke blir frisk av, men må leve med. Dette skulle man ikke tro når man ser hvordan helsevesenet er innrettet. Og samfunnet ellers, for den saks skyld. Det som fremdeles gir best uttelling – både økonomisk og ellers – er «raskt-inn og ut» av sykdom og sykehus. Slik er det også i primærhelsetjenesten, hvor fysioterapeuter med driftstilskudd har klar bestilling og kontroll fra kommunene på at pasienter med kronisk sykdom bare skal ha fysioterapi en viss periode – og deretter «pause».

DE YNGSTE FØRST. I tillegg er det føringer på alle nivå på at arbeidsføre skal prioriteres, gjerne hvis de er yngre i tillegg. «Det er ikke mange som har rom for en ufør dame på 60 med varig nevrologisk sykdom», sa en dame litt bittert til meg. «Men jeg trenger at noen bryr seg om meg også, for jeg har kroppen min som jobb hele tiden».

Trygge rammer og jevnlig kontakt kan forebygge mye unødig lidelse og engstelse hos mennesker med kronisk sykdom

Det minner meg om en satsing for en del år tilbake, hvor yrkesaktive mennesker skulle prioriteres i køen for å få utført operasjon for grå stær. Fordi det var vurdert til å være samfunnsøkonomisk best. Hvordan man kom frem til det, synes fremdeles uklart. En eldre dame som eksempelvis bor alene, litt ustø og med stadig dårligere syn på grunn av grå stær, har jo høy risiko for alvorlig fall og sykehjemsopphold hvis hun stadig forbigås i en operasjonskø for grå stær. Og det er faktisk dyrt, det.

Men mest av alt kostet dette livskvalitet, verdighet og muligheten til å være selvstendig.

AKTIV VEILEDNING. Satsingen ble etter hvert skrinlagt, og bra er det. Men fremdeles er det faktisk slik at «yngre» og «yrkesaktiv» trumfer det meste. Til tross for at kunnskapen samfunnet besitter i dag, ikke berettiger denne holdningen.

Ikke minst hos eldre har det en frapperende effekt å gå fra å være «inaktiv» til «litt fysisk aktiv», både på fysisk og psykisk helse. I tillegg bruker denne gruppen ofte mye medisiner for depresjon og søvnproblemer, blant annet. Her kan nettopp fysisk aktivitet virke svært positivt, vist på en glimrende måte av kollega Ole Petter Hjelle. Studier på multippel sklerose (MS) har også vist at jevnlig fysisk aktivitet er med på å redusere betennelsesaktivitet.

Mange eldre spesielt, og en god del med kroniske sykdommer generelt, synes heller ikke det bare er å møte opp på nærmeste treningssenter og så «ordner det seg». Legens beskjed om «å trene» blir hengende i luften når man ikke vet hvordan – og kanskje er litt usikker på hvorfor også. Oppfølging og veiledning er avgjørende for å lykkes – og dette må skje over tid. Å få påfyll eller en god start, kan også være avgjørende.

INGEN QUICK FIX. Nevrologi er stort sett ikke et fag for «quick fix». Men som nevrolog mener jeg likevel at det meste kan fikses litt. Trygge rammer og jevnlig kontakt kan forebygge mye unødig lidelse og engstelse hos mennesker med kronisk sykdom, og utfordringer må tas tak i når de kommer, ikke spilles vekk. Jeg er rett og slett litt lei av at mennesker med kronisk sykdom stadig skal skyves mellom ulike nivå, litt sånn; «dette er i hvert fall ikke mitt bord».

Et system som i stadig større grad legger opp til at pasientene skal manøvrere gjennom helsejungelen og selv klare å skaffe seg kontroller «når de synes de trenger det», er mest for friske folk. Ikke for dem som strever seg gjennom dagen med en kropp som tidvis streiker. Leger og andre behandlere, og rehabiliteringsinstitusjoner for den saks skyld, trenger mulighet til å gi forpliktende og systematisk oppfølging over tid.

Vi bør faktisk bli tydelig oppmuntret. Det må erkjennes av at livslang kronisk sykdom er nettopp det. Livslang og kronisk. Men at det likevel er et liv som skal leves.


Dagens Medisin
 14/2020, fra Legeliv-spalten i Kronikk og debattseksjonen

RareSLEEP – et forskningsprosjekt om søvn og smerter ved sjeldne diagnoser

Dette er veldig viktig! Vi oppfordrer alle med arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, Dystrofia myotonika, Limb-girdle muskeldystrofi eller Mastocytose til å bli med/delta

https://unn.no/fag-og-forskning/kompetansetjenester-og-sentre/nevromuskulert-kompetansesenter/nyheter-nmk/raresleep-et-forskningsprosjekt-om-sovn-og-smerter-ved-sjeldne-diagnoser

Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse. Vi vet at smerter og andre kroppslige plager kan påvirke hvordan man sover. Men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser.

Hvem kan delta?

Har du arvelig ataksi, arvelig spastisk paraparese, Charcot-Marie-Tooths sykdom, Dystrofia myotonika, Limb-girdle muskeldystrofi eller Mastocytose? Er du over 18 år? Da handler dette forskningsprosjektet om deg!

Hva vil prosjektet undersøke?

I forskningsprosjektet RareSLEEP vil vi undersøke hvordan voksne med disse diagnosene sover (døgnrytme, søvnkvalitet og liknende) og om det er sammenheng mellom søvn, smerte og humør.

Hvorfor ønsker vi å vite mer om søvnvaner?

Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse. Vi vet at smerter og andre kroppslige plager kan påvirke hvordan man sover. Men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser. Mer kunnskap trengs for at vi skal kunne gi bedre og mer tilpasset informasjon om gode søvnvaner til personer med diagnose, deres pårørende og helsepersonell. For å få mer kunnskap om dette, trenger vi din hjelp.

Hva må du gjøre om du ønsker å delta?

Er du interessert i å delta i prosjektet tar du kontakt med oss, se kontaktinformasjon nederst på siden. Du vil få tilsendt mer informasjon per post der du må samtykke til deltakelsen. Deretter vil du motta skjema med spørsmål om diagnosen din (diagnosen må være bekreftet). Det blir spørsmål om hvordan du sover, om humøret ditt og om hvilke smerter du har. I tillegg vil du få tilsendt en søvnmåler som kalles Actiwatch Spectrum Plus og har form som en smartklokke. Den bruker informasjon om lys og aktivitet til å måle døgnrytmen og søvnkvaliteten din, samt hvor aktiv du er på dagtid. Du skal ha på deg klokken hele døgnet i 14 dager. Du kan bade og dusje med den. De samme 14 dagene ber vi deg fylle ut en søvndagbok hver dag. Der spør vi om når du står opp og når du legger deg, hvordan du fungerer på dagen, og om du tar sovemedisin og hvordan du opplever at du sover.

I etterkant av de 14 dagene vil du motta en skriftlig rapport som viser hvordan ditt søvnmønster var. Du trenger ikke reise eller møte opp noe sted. Du mottar søvnmåleren og skjema i posten som skal sendes tilbake til oss i ferdig frankert konvolutt.

 

Kontakt informasjon!

Forskningsprosjekt ledes av Krister W. Fjermestad, Psykologspesialist/Professor Frambu senter for sjeldne diagnoser/Universitetet i Oslo

Kontaktperson og forskningskoordinator er Emma W. Brørs Frambu senter for sjeldne diagnoser. Ta kontakt på e-post: ewb@frambu.no (NB: Unngå å dele sensitiv informasjon på e-post).

Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap,FRAMBU KURS

Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap.

Å være ungdom og ha en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Målgruppe
Ungdom mellom 12-18 år med aktuelle diagnoser, deres foresatte og nære tjenesteytere.

Eksempel på aktuelle diagnoser er:

  • Ataxia telangiectasia
  • Friedreichs ataksi
  • Duchennes muskeldystrofi

Personer som har en annen sjelden diagnose (som Frambu har kompetanseansvar for) som medfører lignende utfordringer i hverdagen kan også søke på kurset. Du kan ta kontakt med Solvor S. Skaar eller Mari Ellefsen-Martinsen på Frambu for å høre om kurset er aktuelt for deg.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om det å leve med en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap.

Aktuelle temaer:

  • fysisk og psykisk helse
  • valg av studier og arbeid
  • assistanse og hjelpemidler
  • fritidsaktiviteter
  • formidling av informasjon til andre om om egen diagnose og behov

Kurset gir mulighet for at deltakerne kan møte andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Hvordan foregår kurs på Frambu?
Her kan du se og lese mer om våre brukerkurs. Her finner du også informasjon om praktiske forhold før kursstart. Dette kurset går over fire dager og starter tirsdag 16. februar.

Dersom smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, vil kurset i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud. Alle søkere vil få beskjed om endringer.

 

Digitalt Likepersonskurs for FFM medlemmer. Arrangeres av Foreningen for muskelsyke

Digitalt Likepersonskurs for FFM medlemmer. Arrangeres av Foreningen for muskelsyke

Bildet kan inneholde: 1 person, sitter, bord og innendørs

Digitalt likepersonskurs for FFM medlemmer

Likepersonsutvalget i FFM legger opp til fem interaktive kurskvelder arrangert over nett. Torsdager kl 19.00, fra og med 15. oktober til og med 12. november. Påmeldingsfrist innen 1.oktober.

På grunn av koronasitusajonen er det umulig å invitere til likepersonskurs på hotell i år. Men Foreningen har fått støtte til å arrangere digitalt likepersonskurs for nye og gamle likepersoner.

Tema

Vi legger opp til fem interaktive kurskvelder arrangert over nett. Torsdager kl 19.00, fra og med 15. oktober til og med 12. november. Hver kveld vil bestå av 3X45 minutter pluss pauser, og de tre øktene vil fordeles slik:

1. Utvalgte og målrettede temaforedrag med innleid foredragsholder.
2. Likepersonsutvalgets egenproduserte likepersonskursing tilpasset digitalt medium.
3. Åpen samtale over dagens tema. Her kan deltakerne stille spørsmål til både kursholdere og hverandre – få digital veiledning og råd om kommunikasjonsteknikk.

Innhold

Vi jobber fortsatt med innholdet både for de innleide foredragene og med våre egenproduserte likepersonskurs, men foreløpig ser det ut som dette kan bli programmet for de eksterne foredragene:

15.oktober: Thorvald Steen
Steen er blant landets mest anerkjente forfattere. Han er selv muskelsyk, og har skrevet godt om både skam og selverkjennelse i forhold til egen diagnose. spesielt i de to siste romanene Det Hvite Badehuset og Det Siste Fotografiet. Se for eksempel denne anmeldelsen: https://www.vg.no/rampelys/bok/i/0nXrXB/en-skakk-perle-bokanmeldelse-thorvald-steen-det-siste-fotografiet

22.oktober: Professor Arvid Heiberg
Etiske dilemmaer rundt genteknologi, nye medisiner og sjeldne diagnoser. Likepersoner skal ikke være, eller utgi seg for å være helsepersonell. Likevel er mange veldig opptatt av de nye, til dels ekstremt dyre medisinene og genteknologiske metoder som kommer for nevromuskulære sykdommer. Våre likepersoner ønsker seg bedre oppdatering, også om de mange dilemmaene som møter våre medlemmer i forbindelse med tilgang til nye medisiner. Vi ønsker oss en foredragsholder som både kan noe om nye medisiner og metoder, og som kan si noe om de etiske utfordringene.

29.oktober: Kristina Areschoug-Josefsson
førsteamanuensis fra OsloMet. Tema: Funskjonshemning og seksuell helse.

5.november: Psykolog Krister Fjermestad
fra Frambu. Tema: Funksjonshemning og Identitet

12.november: Ada Karete Ringstad:
En ung, skolert brukerstemme. Tema: Et verdig liv.

 

Dere kan lese mer om kurset i denne omtalen hos Stiftelsen Dam, som har gitt oss tilskudd til kurset: https://www.dam.no/prosjekter/like-naer-digitalisering-av-likepersonsarbeid-under-koronakrisen/

 

Kurset er åpent for medlemmer i FFM som ønsker å bli likepersoner, og for eksisterende likepersoner i FFM som ønsker faglig påfyll. Påmelding kan gjøres på denne linken innen 1. oktober.

https://forms.gle/A3NMiyDs1ro511wf6

Vi håper vi treffer flest mulig av dere online på kurset..

Likepersonsutvalget i FFM

 

Digital Stoltrim datoer okt-nov 2020

Stoltrim: 

Bli med å trene med oss! Stoltrim er for alle uansett funksjonsnivå og alder!

Det er også lov å trene lattermusklene!

Vi ønsker å fortsette med treningstilbudet vårt digitalt pga coronaviruset.

06.10.2020 kl 19:30-20:30

Link: 

https://meet.google.com/qio-qpid-cda

03.11.2020 kl 19:30- 20:30 

Link: 

https://meet.google.com/btj-uraw-frz

Digital Kaffekopp alle datoer sep-nov 2020

Digital kaffekopp:

22.09.2020  kl 19:30-20:30

Link: meet.google.com/dfu-nurb-pdh

20.10.2020 kl 19:30-20:30

Link: https://meet.google.com/dfz-cmwu-ait

17.11.2020 kl 19:30-20:30

Link:  https://meet.google.com/gwx-qpzd-nof

 

Viktig info:

Kun for medlemmer av foreningen for muskelsyke (FFM)

Vi ønsker å invitere alle i FFM til å være med oss i Østfold på en digital kaffekopp .

Sammen er vi sterke og sammen er vi FFM.

Bli med oss for en hyggelig prat  med mange ulike temaer!

Vi ønsker å være her for våre medlemmer. Vi  ønsker at dere skal få snakke om det dere har på hjertet i denne tiden og ellers.

Håper vi ses/chattes/snakkes!

Ønsker du å komme med innspill til hva vi kan snakke om ?

Send e-post til ffmostfold@ffm.no

Viktig info:

Husk å laste ned google chrome før møte for å delta via google meet.

Her er en link som er sikker for å laste ned google chrome/ google chrome er en nettleser.

https://www.google.com/chrome/?brand=CHBD&gclid=EAIaIQobChMIk5PU8eX56AIVE8ayCh1UJgldEAAYASAAEgK3Q_D_BwE&gclsrc=aw.ds

Trenger du hjelp ?

send e-post til

ada.k.ringstad@ffm.no

Pårørendekonferansen 2020

Bildet kan inneholde: en eller flere personer, himmel, tekst, utendørs og natur

Gå ikke glipp av årets digitale Pårørendekonferanse

som livestreames 23. september. Her får du tids-

aktuelle tema, foredragsholdere og intervjuer med

pårørende og fagfolk.


Blant foredragsholderne er Kari Dyregrov, et stort internasjonalt navn innen forskning på
traumatisk død. Hypokonderlege Ingvard Wilhelmsen kommer, det samme gjør helse- og
omsorgsminister Bent Høie og ass. helsedirektør Espen Rostrup Nakstad.

I vårt live studio får vi dessuten mange ulike gjester både av pårørende, fagpersoner og forskere. Den digitale Konferansen blir en fin miks av foredrag, filmer og gjester i studio. Vi kårer også Årets Pårørendekommune 2020.

Er du på jobb eller på andre måter opptatt slik at du ikke kan følge konferansen direkte, får du som er påmeldt et passord slik at du kan logge deg inn og få med deg konferansen når det passer deg fram til 27. september.

Programmet oppdateres fortløpende og endringer kan forekomme.

Pris for pårørende/fagpersoner: kun kr 200,- / kun kr 800,-

Påmelding:
https://www.checkin.no/event/24033/paaroerendekonferansen-2020

Tidenes første Skal vi danse-deltager i rullestol: Alle kan danse ! Paralympics-utøver Birgit Skarstein (31) skal rulle på Skal vi danse-parketten i høst.

Tidenes første Skal vi danse-deltager i rullestol: – Alle kan danse

Paralympics-utøver Birgit Skarstein (31) skal rulle på Skal vi danse-parketten i høst.

 

I RULLESTOL: Birgit Skarstein er deltaker i «Skal vi danse» på TV 2 høsten 2020.

Birgit Skarstein er deltaker i «Skal vi danse» på TV 2 høsten 2020. Foto: Espen Solli

https://www.tv2.no/underholdning/11589325/